Краткое описание
Наш проект направлен на профилактику социальной дезадаптации детей с «сахарным диабетом первого типа (инсулинозависимого)» и членов их семей. При поддержке Фонда президентских грантов с 2021 года мы успешно реализуем проект по сопровождению семей с дебютом диабета у ребенка и семей, находящихся в кризисе адаптации на фоне стажа заболевания. На основании анализа полученного опыта, статистики и запроса семей мы выявили «точки роста» для расширения комплексной поддержки целевой аудитории проекта.
Деятельность получит развитие и реализацию в следующих направлениях:
1. Консультационная поддержка семей с дебютом диабета, а также со стажем диабета до 3х лет:
— не менее 50 семей получат индивидуальное сопровождение куратора, который (с использованием «Дорожной карты пациента») окажет информационную поддержку при оформлении статуса инвалидности, льгот по лекарственному и социальному обеспечению, организует контакт с «равным консультантом».
— «равные консультанты» окажут персонифицированную поддержку через личный опыт контроля диабета, помогут при восстановлении внутренних ресурсов семьи, повысят приверженность схемам лечения, подскажут инструменты социализации.
2. Школа правовой грамотности (профилактика проблемных ситуаций при реализации прав и льгот ребенка-инвалида и членов его семьи):
— будет проведено не менее 6 информационно-правовых семинаров (офф и онлайн формат): с фондом ОМС (1), Департаментом социальной защиты населения по Томской области (1), ОГКУ «Государственное юридическое бюро» (1), «Центр занятости населения» (3).
3. Профилактика кризисных состояний ребенка с СД1 и членов его семьи:
— для детей с дебютом СД1 в период пребывания в отделении ОГАУЗ ДБ1 будет проведена диагностика эмоционального состояния (с беседой, рекомендациями в выписной эпикриз).
— для всех детей в отделении с целью профилактики госпитального стресса будут организованы психологические микро группы по 7-10 участников.
— за пределами стационара психологи проекта проведут не менее 100 консультаций для детей и их родителей согласно рекомендациям и по запросу.
— ежеквартальные коннект-встречи для родителей организуют «равные консультанты» в формате клуба взаимопомощи.
— будут организованы оздоровительные лагерные смены в летний период: перезагрузка детей со стажем диабета менее года и их более опытных в компенсации диабета сверстников (от 10 до 17 лет) с круглосуточным медицинским сопровождением (2 смены по 24 дня/25 детей на смене).
— Школа самоконтроля пройдет в формате мастер-классов по готовке и физической нагрузке в сопровождении эндокринолога. Каждый квартал в учебный период набирается группа из 6 семей, которая посетит 3 МК по готовке блюд и 3 спортивных МК для отработки на практике теоретических знаний, полученных ранее на Школе диабета.
4. Безопасная среда:
— «Уроки здоровья» в образовательной среде при появлении ребенка с диабетом в классе.
— Содействие в направлении ребенка-дошкольника в ДОУ, имеющее специально обученную медицинскую сестру.
— Инфоролик о СД1.
Цель
- профилактика социальной дезадаптации детей с сахарным диабетом и членов их семей.
Задачи
- Организация консультационного сопровождения семей с дебютом диабета, а также со стажем диабета до 3х лет.
- Профилактика выгорания «равных консультантов»
- Профилактика проблемных ситуаций при реализации прав и льгот ребенка-инвалида и членов его семьи
- Профилактика кризисных состояний у детей с диагнозом СД1 и членов их семей.
- Формирование безопасной среды.
Обоснование социальной значимости
В повседневной жизни семьи не сталкиваются с диагнозом «сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)»: «мы ничего не знали о детском диабете/ребенок ничем не болел/в нашей семье ни у кого нет диабета/за что/что мы делали не так/как жить дальше?» — то, что мы чаще в своей деятельности всего слышим от семей с дебютом диабета у ребенка. «Сахарный диабет» (далее — СД1) носит характер неинфекционной эпидемии. В Томском регионе на 01.09.2022г. зарегистрировано 359 семей, в которых растут и развиваются дети, имеющие диагноз в возрасте от года до 18 лет. Более 80 детей имеют сопутствующие заболевания. Прирост заболеваемости по Томскому региону вырос на 23% (286 детей в 2021 и 359 на сентябрь текущего года). Востребованность в поддержке только растет.
Наша организация с 2016 года единственная на территории региона реализует проектную деятельность, направленную на комплексное сопровождение детей-инвалидов с диагнозом СД1 и членов их семей. За эти годы нам удалось сплотить более 270 семей по всему региону.
При дебюте диабета у ребенка в семье происходят негативные изменения, вызванные низким уровнем информирования социума о заболевании и страхом неизвестности. Принятие заболевания, за которым кроется инвалидность вызывает острые эмоции вины, разочарования, обиды, злости, беспомощности и требует перестройки системы жизнедеятельности: от системы питания до внедрения ежедневных медицинских манипуляций (введение инсулина на каждый прием пищи, многократные измерения уровня глюкозы в крови) — это становится пролонгированным стрессом, порождает конфликт поколений, смысловой кризис. Это отражается на качестве приверженности схемам лечения, контроля диабета.
Семьи, в которых стаж диабета у ребенка составляет более года также отмечают влияние болезни на качество жизни семьи в целом (https://cyberleninka.ru/article/n/samokontrol-glikemii-osobennosti-kompensatsii-uglevodnogo-obmena-i-kachestva-zhizni-detey-i-podrostkov-s-saharnym-diabetom-tipa-1/viewer). На фоне ограничений обостряются проблемы переходного возраста, формируется эмоциональное выгорание, меняются социальные взаимоотношения, проявляются проблемы интеграции — «встраивания» взрослеющего ребенка в общество в целом. Родители отмечают проявление у детей тревожности, расстройств пищевого поведения, сна и бодрствования, вспышек агрессии и перепадов настроения, что подтверждается исследованиями данной категории пациентов (https://applied-research.ru/ru/article/view?id=12996, http://mprj.ru/archiv_global/2012_5_16/nomer/nomer06.php, http://pssr.pro/articles/293) и неизменно приводит к декомпенсации, повышая риск осложнений.
Родителям необходима не меньшая поддержка: в правовом поле, в области коррекции психоэмоционального статуса, влияющего на контроль заболевания у ребенка (от гиперопеки до отчуждения), в общении с себе подобными.
Опрос целевой аудитории показал потребность в реабилитационной и психолого-педагогической помощи (61% опрошенных).
Качество жизни в мире и регионе в частности (https://www.cbr.ru/press/reginfl/?id=24418) выводит на первый план проблему своевременности и доступности социально-психологической помощи семье, попавшей в трудную жизненную ситуацию (в 48% семей не работает один из родителей). Ресурсы государственных организаций не справляются с эпидемическим валом обращений семей https://philanthropy.ru/analysis/2015/08/07/28517/ , спектром запросов, возникающих у уязвимой категории (часто профиль специалиста имеет узкую направленность (социальный педагог, социальный психолог) и не дает квалификации работать с пациентами, имеющими хронические неизлечимые заболевания). Социум с трудом адаптирует свои ресурсы под нужды детей-инвалидов. Проблемы актуальны для образовательной и досуговой среды — это и техническая комплектация помещений, и знания по доврачебной помощи, и юридический ликбез о зонах ответственности, и специализированная медицинская поддержка конкретной нозологии (например, ДОУ), и, конечно, информационно и психологически подготовленное окружение ребенка и его семьи.
Десятки семей не могут оплатить услуги квалифицированных специалистов, попадают в ловушку социальной и правовой изоляции.
Служба профилактики социальной дезадаптации — это возможность в режиме «единого окна» получить психологическую, правовую, методическую, социокультурную, медицинскую помощь — во времени и формате удобном для конкретного ребенка и членов его семьи, в том объеме, который актуален на данном этапе жизни с хроническим заболеванием.
Уникальная для Томского региона команда «равных консультантов» много внимания уделяет снятию ярлыков и мифов о контроле диабета. Основная задача — вовремя купировать попытки ухода от инсулинотерапии, эмоции «стыда» за диагноз, попытки переложить ответственность за контроль на ребенка и врача.
Расширение деятельности и методов работы в рамках проекта и развитие Службы профилактики социальной дезадаптации поможет нашим подопечным достичь главного — психологического и социального равновесия.
География проекта
город Томск, Томская область
Целевые группы
- дети с диагнозом «сахарный диабет 1-го типа» города Томска и Томской области от года до 18 лет и члены их семей
