Краткое описание
Проект «Знай! Контролируй! Действуй!» направлен на профилактику социальной дезадаптации детей с сахарным диабетом первого типа (инсулинозависимого) и членов их семей. Деятельность в рамках проекта будет реализована в следующих направлениях:
1. Социально-психологическое сопровождение начиная от дверей стационара. Куратор случая проинформирует о проекте, окажет первичную моральную и эмоциональную поддержку, проконсультирует по «дорожной карте»- буклету «Знай! Контролируй! Действуй!» (в течении проекта не менее 30 семей с «дебютом» СД1 у ребенка). Психолог проведет цикл тренингов психологической поддержки (1р/мес.) для родителей детей с СД1 (смешанные микрогруппы 5 — 10 человек).
2. Повышение социально-правовой грамотности семей. Куратор случая поможет семье оформить статус инвалидности (от 1 до 3 месяцев после выписки), и оформить льготы при наличии статуса по «дорожной карте»: консультирование, работа с инстанциями.
3. Помощь в социальной адаптации. Подготовленный наставник-волонтер из числа опытных родителей поддержит семью на первых этапах — от 3 до 6 месяцев после оформления статуса инвалидности (телефонные беседы/очные встречи): передаст опыт компенсации диабета, методы восстановления внутренних ресурсов семьи, повысит приверженность схемам лечения. Куратор случая поможет в организации безопасной благожелательной среды: совместно с эндокринологом проведет семинар о сопровождении ребенка с СД1 для персонала дошкольных/школьных/досуговых образовательных учреждений, окажет содействие в направлении ребенка-дошкольника в ДОУ, в котором имеется специально обученная медицинская сестра.
4. Профилактика кризисных состояний (синдрома выгорания от контроля, мед.процедур, ограничений) ребенка и его родителей через специализированные лагерные смены для перезагрузки детей со стажем диабета менее года и их более опытных в компенсации диабета сверстников (от 10 до 17 лет) в сопровождении специалистов на базе регионального санатория (2 смены по 24 дня/20 детей на смене); мастер-классы по арт-терапии (1р/мес.), Школу Диабета выходного дня для подростков и их родителей (1р/мес).
5. Ежемесячные супервизии с участием психолог+куратор случая+эндокринолог+Руководитель проекта для психологической/информационной поддержки наставников.
Служба профилактики социальной дезадаптации семьи и ребенка с СД1 будет первой в регионе, сопровождающей как семьи с «дебютом» диабета от момента постановки диагноза до момента полного (насколько это возможно) восстановления социального статуса, имеющегося до заболевания, так и семьи со стажем диабета более года.
Проект уникален тем, что команда специалистов: эндокринолог, психолог, куратор случая и опытный родитель-наставник будет сопровождать семью в течение длительного периода. В ходе проекта будет налажена система взаимоподдержки как между родителями, так и между детьми. Работа команды поможет восстановить ресурсы семьи для качественной компенсации заболевания и полноценной адаптации в социуме.
Цель
- Профилактика социальной дезадаптации детей с сахарным диабетом и членов их семей.
Задачи
- Социально-психологическое сопровождение семей, имеющих детей с диагнозом СД1.
- Повышение социально-правовой грамотности родителей детей с диагнозом СД1.
- Профилактика кризисных состояний у детей с диагнозом СД1 и членов их семей.
- Профилактика выгорания наставников
Обоснование социальной значимости
В Томском регионе на 01.01.2021г. зарегистрировано 309 семей, в которых растут и развиваются дети, имеющие диагноз «сахарный диабет (инсулинозависимый) 1 типа» (СД1) в возрасте от года до 18 лет. В городе Томске более 180 семей, имеющих данный диагноз, из них более 60 детей имеют сопутствующие заболевания, только 48 семей имеют компенсированную форму диабета без осложнений. Наша организация с 2016 года единственная на территории региона реализует проекты для детей-инвалидов с диагнозом СД1 и членов их семей. За эти годы нам удалось сплотить более 200 семей по всему региону. Тем не менее, актуальность нашей работы, ее востребованность только растет. Прирост заболеваемости по Томскому региону вырос с 4% в 2016 году до 15,7% в 2020г. (46 детей в год).
В повседневной жизни люди не сталкиваются с СД1 поэтому, когда происходит первичная постановка диагноза ребенку, в семье происходит серьезный кризис. Отсутствие информации и страх перед будущим приводят к панике. Вопрос о том, «как жить, когда вернемся домой», тревога забыть знания, полученные на Школе Диабета, страх потерять ребенка на фоне декомпенсации, неуверенность в принятии социумом диагноза ребенка, кризис эмоционального выгорания и усталость от самоконтроля — всего этого можно избежать,если рядом с семьей своевременно оказывается служба профилактики социальной дезадаптации, поддерживающая с первых дней постановки диагноза и далее.
На фоне пандемии качество жизни семей, в которых прозвучал этот коварный диагноз, резко упало: условия самоизоляции привели к потере социальных ориентиров, снижению качества компенсации неизлечимого инвалидизирующего заболевания, снижению психологического статуса семьи (в 45% семей детей с СД1 не работает 1 из родителей, 18 % семей имеет доход ниже прожиточного минимума).
Контакт с новой семьей строился на основе первичного обращении семьи пациента после выписки, однако, пандемия внесла коррективы, сократив количество обращений и встреч. Мы готовы реализовать комплексный проект встречи каждой семьи еще в стенах стационара, где диабет прозвучал как приговор впервые, для того, чтобы он не стал препятствием к полноценной жизни!
За годы коммуникации с более, чем 200 пациентов, удалось выявить ряд проблем, которые всегда вызывают живой отклик семей в виде актуальных запросов:
1. Социально-правовая поддержка: при постановке диагноза возникает социальная дезориентация семьи, так как диабет 1 типа приносит в жизнь не только системные медицинские манипуляции (контроль уровня глюкозы от 4 до 9 раз в сутки, инсулинотерапия на каждый прием пищи, подсчет углеводов, учет физической нагрузки и прогнозирование состояния ребенка в повседневной деятельности), но и новый формат социального самопредъявления. Что дает инвалидность/как и когда оформить/что положено моему ребенку? — «единого окна» информирующего по этим и другим вопросы нет. Специалисты поликлиник некомпетентны, система соцзащиты бюрократизирована.
2. Психологическая поддержка: как семей с «дебютом» заболевания, так и семей со стажем заболевания более года, в которых неизбежно накапливается кризис эмоционального и смыслового выгорания жизни с неизлечимым заболеванием — на уровне государственных услуг в регионе не развита, несмотря на принятые стандарты сопровождения детей с СД1;
3. Актуальная информация о контроле заболевания: базовых знаний, которые получает пациент при госпитализации в стационаре катастрофически не хватает в повседневной жизни, когда накапливаются вопросы о компенсации (пациенты с манифестацией могут воспроизвести не более 30% информации полученной в отделении на госпитализации), нет Школы диабета для детей, как основных носителей заболевания, остро стоит вопрос дефицита специалистов эндокринологов https://www.mediasphera.ru/issues/problemy-endokrinologii/2015/4/340375-96602015045.
4. Острая потребность включения в сообщество общения в системе «равный-равному» (включая сторителлинг);
5. Вопрос социальной адаптации в сферах самореализации и образования пациента. Недостаток информации и мифы о диабете в обществе вызывают страх работы с ребенком и негативные реакции окружающих. Отказ в оказании доврачебной помощи, как в образовательной среде, так и в социальных нишах общения пациента, игнорирование социальных прав пациента и членов его семьи, связанных с заболеванием, отказ от дальнейшего сотрудничества, отсутствие медицинского сопровождения в образовательных учреждениях (для детей с СД1 нет спецсадов с инсулинотерапией, контролем глюкозы и т.п).
За время реализации нашего проекта все смысловые блоки реализуются одновременно, так что в проекте смогут принять участие семьи, находящиеся на разных стадиях адаптации.
Организация комплексной социальной и психологической поддержки детей с сахарным диабетом также смогла бы облегчить работу чрезвычайно перегруженных узких специалистов https://philanthropy.ru/analysis/2015/08/07/28517/ и помочь пациентам и их семьям жить полноценной жизнью, беспрепятственно идти к намеченным целям, сохраняя качество жизни.
География проекта
город Томск
Целевые группы
- Дети с диагнозом СД1 и члены их семей.
